2月28日，第19个国际罕见病日当天，景德镇市第一人民医院全科医学科在门诊一楼大厅举办以“不止罕见”为主题的罕见病科普义诊活动。此次活动由景德镇市罕见病质控中心主任、全科医学科主任方轶群牵头，采取“本地面诊+远程会诊”模式，为瓷都罕见病患者提供诊疗服务和就医支持。

义诊现场，方轶群带领团队为前来咨询的患者逐一进行面诊。从询问病史到体格检查，从翻阅检查报告到梳理诊疗思路，专家团队耐心细致地为患者答疑解惑，提供专业诊疗建议。活动当天共为60名患者提供服务，其中3例病情复杂、诊断困难的病例，后续将通过远程会诊进一步明确诊疗方案。

此次活动充分发挥了市一院与南昌大学第一附属医院的医联体协作优势，以及上海瑞金医院的远程门诊资源。针对疑似罕见病或病情复杂的患者，现场指导患者在“景德镇市第一人民医院公众号”预约上海瑞金医院罕见病专家，通过远程门诊系统实现“云端”会诊。这种“患者不动、专家移动”的模式，让瓷都百姓在家门口即可对接国内顶级医疗资源。

“以前为了看病，我们跑过北京、上海，花费大也疲惫。现在在家门口就能让南昌、上海的专家会诊，方便多了。”患者家属张女士表示。

方轶群介绍，作为景德镇市罕见病质控中心挂靠单位，市一院全科医学科近年来持续加强罕见病诊疗能力建设。通过与南昌大学第一附属医院的紧密型医联体合作及上海瑞金医院远程门诊支持，医院已逐步建立起覆盖筛查、诊断、转诊的罕见病诊疗网络。

“罕见病发病率虽低，但每个患者背后都是一个家庭。我们希望通过多级联动，让更多罕见病患者在本地得到规范诊疗。”方轶群说。

景德镇市罕见病质控中心将继续深化与上级医院的合作，完善诊疗体系，提升诊疗水平，让罕见病诊疗从“孤岛”走向“通途”。